About / نبذة

ما هي الجمعية اللبنانية لتثلث الصبغية 21

تأسست الجمعية اللبنانية لتثلث الصبغية 21 (متلازمة داون) في أيار عام 1998 من قبل مجموعة من الآهالي كمنظمة مستقلة لا تبغي الربح بهدف ثلاثي الأبعاد يطال المناصرة، التربية والتعليم، والأبحاث العلمية.

تهدف الجمعية إلى تعزيز صورة إيجابية عن الأشخاص ذوي متلازمة داون وتبديد المقولات المرتبطة بها. يرتكز العمل على توعية المجتمع العام وترسيخ الفكرة القائلة بأنه عندما تتاح وتتوفر الخدمات المناسبة لأي شخص لديه متلازمة داون، تنمو لديه القدرة على المشاركة في جميع جوانب حياة المجتمع، مثل التعليم، والترفيه، والعمالة، والحياة الاجتماعية والأسرية.. كما أن لهذا الشخص الحق بالحصول على الرعاية الصحية، والخدمات التعليمية، والدعم الاجتماعي المناسب والمطلوب لتأمين الفرص الأفضل للنمو وتطوير القدرات لأعلى المستويات الممكنة.

تتعاون الجمعية مع مجموعات أخرى، تواصل الضغط والعمل على المناصرة ومتابعة الإجراءات التشريعية لضمان دمج الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، وتأمين الضمانة الملائمة للحقوق المدنية وحقوق الإنسان. كما تعمل على تأمين الموارد اللازمة لأداء مهمتها، والحصول على الدعم المناسب من المجتمع العام.

What is LDSA

The Lebanese Down's Syndrome Association (LDSA) was founded by a group of parents in May 1998 as a non-profit independent organization with the three-fold mission of advocacy, education and research.

LDSA aims to promote a positive image of persons with Down’s syndrome and dispel myths associated with it. It works to increase public awareness and implement the notion that every person with Down's syndrome, when given the right services, is able to participate in all aspects of community life such as education, recreation, employment, social and family life. This person has the right to receive the health care, the educational services and the right social support demanded by his/her condition in order to achieve the best of his/her potential.

LDSA, in collaboration with other groups, continues to lobby and follow-up on legislative procedures to ensure inclusion of children with special needs and ensure appropriate civil and human rights & to secure the needed resources to fulfill its mission and to gain the support of the general public.

x

Vision & Mission / رؤيتها ومهمتها

  • رؤيتها

    تسعى الجمعية اللبنانية لتثلّث الصبغية 21 (L.D.S.A) إلى تحقيق مجتمع إدماجي يعترف بقدرات أفراده كلّهم، لا سيما الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21، ويلبّي حاجاتهم، ويشجّعهم على استثمار طاقاتهم كلّها من أجل حياة سعيدة ومكلّلة بالنجاح، كأفراد ومواطنين على حد سواء.

  • مهمّتها

    تعزّز الجمعية اللبنانية لتثلّث الصبغية 21 (L.D.S.A) الصفات التالية:

    1. تقرير المصير عند الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21.
    2. التوعية الإيجابية للرأي العام عند الأشخاص ذوي الحاجات الخاصة، لا سيما الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21.
    3. التربية الادماجية.
    4. العمل في ظروف ادماجية.
    5. استحداث القوانين وفضّ النزاعات بشكل تدريجي من أجل مجتمع إدماجي.
  • دورها

    تسعى الجمعية اللبنانية لتثلّث الصبغية 21 (L.D.S.A) إلى تحقيق مهمّتها من خلال تشكيل شبكات، وممارسة الضغوط، وإنشاء مركز للموارد:

    • الشبكات والضغوط

      • التعاون بشكل فعّال مع المجموعات والتحالفات التي تتطلّع إلى تحقيق الأهداف نفسها، لا سيما الإدماج، والمشاركة، وتقرير المصير.
      • إنشاء شبكات الأشخاص ذوي الحاجات الخاصة، والأهالي، والخبراء، ومؤمّني الخدمات، والجهات المعنية في المجتمع وتوطيدها وتفعيلها ، وذلك للسماح لهم بتشكيل مجموعات دعم، وضغط، ومناصرة.
    • مركز الموارد

      يجمع مركز الموارد التابع للجمعية اللبنانية لتثلّث الصبغية 21 (L.D.S.A) المعلومات المحدّثة حول القضايا المتعلقة بالأشخاص ذوي الحاجات الخاصة، لا سيما الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 وينشرها، فتكون في متناول الجميع. كما أنّه يؤمّن الدعم المعنوي والفني للأفراد والمنظمات التي تطبّق الممارسات الادماجية.

      • المعلومات:
        1. تأمين معلومات ومراجع للمنظمات، والبرامج، والأفراد ذوي الاهتمامات المماثلة.
        2. إطلاق حملات توعية للرأي العام والمشاركة فيها من أجل تعزيز الإدماج، والمشاركة، وتقرير المصير ودعمها.
        3. تشكيل مكتبة للموارد حول متلازمة “داون” مكرّسة للأهالي، والخبراء، ومؤمّني الخدمات، والجهات المعنية في المجتمع.
        4. نشر الأعمال (على غرار الكتيّبات وبطاقات المعلومات) أو المواد السمعية والبصرية الضرورية للمجتمع بغية تأمين المعلومات الصحيحة حول متلازمة “داون”.
      • الدعم:
        1. تقديم الدعم المعنوي، والتأييد، والتشجيع للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21، وعائلتهم، وأشقّائهم وشقيقاتهم، وأعضاء أسرتهم الآخرين، وذلك لتسهيل دورهم كمدافعين عن الإدماج، والمشاركة، وتقرير المصير. من هنا ضرورة تزويدهم بالمعلومات والنصائح المناسبة حول الحياة الشخصية والاجتماعية، إضافةً إلى مساعدتهم على تحديد الخدمات الملائمة والحصول عليها (لا سيما في مجال الصحة والتربية) وحلّ المسائل القضائية والمالية (على غرار حقوق المواطن، و صناديق الائتمان، وخطط الأموال غير المنقولة)
        2. تشجيع من يعد بتأمين خدمات ادماجية ذات نوعية تستهدف الأطفال، والشباب، والكبار المصابين بتثلّث الصبغية 21 من خلال دعم جهودهم بشتى الطرق، بما في ذلك تنظيم أنشطة لنشر المعلومات (على غرار المنتديات، والحملات الإعلانية، والوثائق المكتوبة، والمرئية، والمسموعة)، وتأمين المساعدة والتدريب التقني، والمشاركة في الأبحاث وتطوير الأنشطة، ورعاية المشاريع والخدمات.
  • الخطوط التوجيهية لسياستها

    • تعزيز تقرير المصير:

      أن يُعامل المرء كانسان، لا شيء لأجلي من دوني

      • السعي من أجل ضمان تقرير المصير للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 واعتماد المبادئ الأساسية التالية التي حدّدها المؤتمر الوطني حول متلازمة “داون” والمجتمع الوطني لمتلازمة “داون”:
        • الحرية، ممارسة الحقوق نفسها التي يتمتّع بها المواطنون كافةً: تحديد أين، ومع من، وكيف يريدون أن يعيشوا.
        • السلطة، السيطرة على بعض مبالغ من المال الضرورية لبقائهم قيد الحياة: استحداث ميزانية فردية “تتطوّر” مع نمو الفرد.
        • الدعم، تنظيم هذه الموارد من قبل الشخص المصاب بتثلّث الصبغية 21 أو حلفائه: طلب المساعدة الضرورية لإنجاز مهمّات محدّدة.
        • المسؤولية، الاستخدام الحكيم للمال العام، بما في ذلك مساهمة الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 في مجتمعاتهم بشكل فعّال.
      • تنشيط الشبكات التي تقدّم دعماً معنوياً، وعاطفياً، ونفسياً، والتأييد، والتشجيع للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 وعائلتهم.
      • تأكيد حقّ الأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 لكي يتكلّموا ويُصغى إليهم.
      • السماح للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21 السيطرة بشكل أكبر على كافة أوجه حياتهم ومساعدتهم على القيام بخيارات حكيمة (لا شيء لأجلي من دوني)
      • التركيز على تطوير قدرات إدارة حياة مسؤولة من خلال دعم تقديم خدمات ذات نوعية مرتفعة للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21.
    • التوعية الإيجابية للرأي العام:

      بيئة ادماجية للجميع، تعزيز الحسّ المجتمعي

      • إثارة اهتمام الرأي العام حول التغيرات المجتمعية لصالح الإدماج.
      • تعزيز سلوك اجتماعي إدماجي يعتمد على الاعتراف بالطاقات الشخصية لكل فرد والتعهّد بتطويرها قدر المستطاع.
      • عكس صورة إيجابية للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21.
      • توعية الرأي العام حول القضايا المتعلّقة بمتلازمة “داون”.
      • المطالبة بحقوق مدنية وفرص متساوية للأشخاص ذوي تثلّث الصبغية 21.
      • إزالة العوائق المادية والاجتماعية التي تحول دون المساواة ومستوى العيش الجيّد.
      • دعم استحداث القوانين وفضّ النزاعات بشكل تدريجي.
    • تعزيز التربية الادماجية:

      أن يصبح المرء راشداً مسؤولاً، الأولاد الذين يتعلّمون معاً، يتعلّمون العيش معاً.

      • تطوير خدمات التدخل المبكر الملائمة والموجّهة للرضّع والأطفال قبل بلوغهم سنّ التمدرس.
      • تطوير برامج التربية الادماجية وبرامج التربية المركّزة على المجتمع من خلال تشجيع التجمعات المتنوّعة.
      • تأمين الدعم الضروري للمربّين والأساتذة وتعزيز قدراتهم على لعب دور أساسي في تنمية طاقات التعلّم وتقرير المصير لدى الأطفال.
      • تطوير فرص التربية الملائمة المكرّسة للكبار من أجل تعزيز تقرير المصير وذلك من خلال محو الأمية، والتربية الجامعية، والتدريب الفني.
      • تشجيع ودعم فرص العمل في ظروف ادماجية من خلال تقديم النصائح الملائمة، والتوجيه في مجال العمل، والتدريب المهني، والإعداد، وخدمات أخرى في مجال العمل.
  • VISION

    LDSA strives to build an inclusive society, which acknowledges the abilities of all people, particularly those with Down Syndrome [DS], supports their needs, and encourages the achievement of their full potential for successful and happy lives, as individuals and as citizens.

  • MISSION

    LDSA promotes and supports:

    1. Self-determination for people with DS
    2. Positive public awareness about people with special needs and particularly people with DS
    3. Inclusive education.
    4. Employment in inclusive settings.
    5. Progressive legislation and litigation for an inclusive society.
  • TASK

    LDSA endeavors to fulfill its mission through networking, lobbying, and operating a resource center:

    • A. Networking & Lobbying:

      • Collaborating actively with groups and coalitions whose efforts are directed to similar aims, particularly inclusion, participation, and self-determination.
      • Creating, consolidating, and activating networks of people with special needs, parents, professionals, service providers, and concerned community members, to enable them to function as support, advocacy, and pressure groups.
    • B. Resource Center:

      LDSA’s Resource Center compiles and disseminates updated information about issues concerning people with special needs, particularly people with DS, and provides moral and technical support to individuals or organizations that adopt inclusive practices.

      • INFORMATION:
        1. Providing information and referral to organizations, programs, and individuals with similar interests.
        2. Initiating and participating in public information campaigns to promote and support inclusion, participation, and self-determination.
        3. Establishing a resource library about DS for parents, professionals, service providers, and concerned community members.
        4. Publishing printed (such as brochures, pamphlets, and fact sheets) or audiovisual materials needed by the community to provide correct information about DS
      • SUPPORT:
        1. Offering moral support, acceptance, and encouragement for persons with DS, their parents, siblings, and extended family members, in order to facilitate their role as advocates and as promoters of inclusion, participation, and self-determination. This includes providing information, guidance and counseling regarding personal and social life, assistance in locating and obtaining appropriate services (especially health and education) as well as in handling legal and financial matters (such as citizen rights, trust funds, estate planning).
        2. Encouraging those actively making the promise of quality inclusive services for children, youth, and adults with DS by supporting their efforts in various ways, including: organizing information dissemination activities (such as forums, media campaigns, printed or audiovisual documentation), providing technical assistance and training, participating in research and development activities, and sponsoring projects and services.
  • POLICY DIRECTIONS

    • 1. Promoting Self-Determination:

      Be treated as individuals, Nothing about me without me!

      • Striving for self-determination for all people with DS and adopting the following core principles set forth by the National Down Syndrome Congress (NDSC) and the National Down Syndrome Society (NDSS):
        • Freedom, the exercise of the same rights as all citizens: to establish where they want to live, with whom, and how they will use their time.
        • Authority, the control over sums of money needed for one’s support: development of an individual budget, which “moves” with the person.
        • Support, the organization of these resources as determined by the person with Down Syndrome and his or her allies: contracting for specific tasks for which one needs assistance.
        • Responsibility, the wise use of public dollars; includes the obligation of people with Down Syndrome to contribute to their communities in meaningful ways.
      • Activating networks that offer moral, emotional and psychological support, acceptance, and encouragement to people with DS and their families.
      • Asserting the right of individuals with DS to speak and to be listened to.
      • Enabling people with DS to have greater control over all aspects of their lives by assisting them in making informed choices. (Nothing about me without me!)
      • Emphasizing the development of responsible life management skills by supporting and promoting excellence in services provided to people with DS
    • 2. Promoting Positive Public Awareness:

      Inclusive environment for all, Building a sense of community

      • Stimulating public interest in and contributing to community change towards inclusiveness.
      • Promoting an inclusive social attitude based on recognition of every individual’s unique potential and commitment to develop it to the fullest extent.
      • Promoting a positive image of persons with DS
      • Increasing awareness and knowledge of issues relating to DS
      • Advocating for civil rights and equal opportunities for individuals with DS
      • Eliminating physical and social obstacles that prevent equity and quality of life.
      • Supporting progressive legislation and litigation.
    • 3. Promoting Inclusive Education:

      Grow into responsible adults, Children who learn together, learn to live together

      • Promoting the development of appropriate inclusive early intervention services for infants and preschoolers.
      • Promoting the development of inclusive education and community-referenced educational programs by encouraging heterogeneous grouping based on natural diversity.
      • Providing necessary support for educators and teachers, and building their capacities to play a key role in developing the child’s learning and self-determination potential.
      • Promoting the development of appropriate adult education opportunities to foster self-determination through: literacy, academic education, technical, and vocational training.
      • Encouraging and supporting employment opportunities in inclusive settings through: appropriate guidance, job placement, on-the-job training and coaching, and other employment support services.
x

Contacts / تواصل معنا

Lebanese Down Syndrome Association
Toufic Tabbara Building
Toufic Tabbara street
Zareef, Sanayeh
Beirut, Lebanon

Telephone: +961 1 735738

email: info@lebanesedownsyndrome.org

x

News & Events / أخبار وأنشطة

Coming Soon

x
x

Gallery / فيديو وصور

Hana speaking on Sabah Asia about Down Syndrome
Let us in - I want to Work!WDSD - 2013
Let us in - I want to Learn!WDSD - 2012
Let us inWDSD - 2011
x

Resources / موارد‬

x

معلومات مفيدة

  • ما هي متلازمة داون؟ أسـبابها وكيفية اكتشـافها.

    • متلازمة داون

      • ان كلمة “متلازمة” تعني مجموعة أعراض تظهر عادة بالتزامن مع بعضها.
      • في عام 1866 اطلق الدكتور لانغدون داون هذا الإسم على مجموعة من الناس تتشارك ببعض الصفات المتكررة والتي حددها داون.
      • ان متلازمة داون هي حالة جينينة ينتج عنها مستوى معين من صعوبات في التعلم ويرافقها ايضا بعض المميزات الجسدية. تؤثر هذه الصعوبات على مقدرة التعلم بالمقارنة مع الاطفال في نفس السن فقط ولا تعني ان طفل متلازمة داون لن يستطيع التعلم ابداً.
      • والجدير ذكره ان هناك طفل واحد من كل سبعمائة طفل يخلق مع هذه المتلازمة.
    • ما سبب متلازمة داون؟

      • يتكون جسم الانسان من خلايا عديدة وتعتبر كل خلية مصنعاً يحتوي على كل مايلزم للنمو والمحافظة على الجسم. وفي كل خلية هناك نواة تحفظ الجينات. وتجتمع هذه الجينات بأشكال مثل الخيطان تدعى كروموزوم. تحتوي كل نواة خلية على 23 زوجا من الكروموزم نصفها موروث من الام والنصف الاخر من الاب بحيث يصبح المجموع 46 كروموزوماً.
      • أما في حالة متلازمة داون فإن كل خلايا الجسم أو بعضها تحتوي على 47 كرزموزوما وذلك لأن هناك نسختين من الكرموزوم 21. وتسبب هذه المادة الجينية الزائدة اعراضا جسدية وذهنية ينتج عنها متلازمة داون.
      • هناك أنواع ثلاثة لتثلث الصبغية 21 ولكن هذا التنوع لا يغير بالضرورة من تأثير متلازمة داون.
      • إن متلازمة داون هي حالة قد تتواجد لى جميع الأشخاص بغض النظر عن إختلاف الأعراق، الأديان، أو الطبقات الإجتماعية وذلك في جميع البلدان كافة وعامة.
      • تترتفع نسبة إمكانية حمل طفل لديه متلازمة داون كلما ارتفع عمر الأم ولكن يولد الأطفال مع متلازمة داون من كل الأعمار. أكثر من نصف العدد يولد لامهات تحت سن الخامسة والثلاثين.
      • ومع هذا لم يعرف السبب بعد، وليس هناك من إمكانية للتنبؤ ومن غير المعروف حتى الآن إذا كان من الوالد أو الوالدة.
    • الإكتشاف:

      • في معظم الأحيان تكتشف العوارض التي تدل على وجود متلازمة داون مباشرة بعد الولادة. وتتلخص العلامات الظاهرة والتي يمكن من خلالها تشخيص الحالة:
        • الاسترخاء في العضلات.
        • قسمات الوجه مثل الشكل الجانبي المسطح للوجه ، الانف الصغير، العينين المائلتين للأعلى او الاسفل، التجويف الصغير للفم بحيث يظهر اللسان كبيراً.
        • فسحة كبيرة بين الاصبع الاول والثاني للقدم.
        • خط واحد على راحة اليد
        • طول ووزن تحت المعدل عند الولادة.
      • تجدر الإشارة إلى أن كثيرا من هذه الصفات قد تظهر عند الكثيرين من الاطفال بشكل طبيعي كما أنه بالإمكان ان لا تظهر كلها عند الطفل الذي لديه متلازمة داون. فمثل كل الاطفال، يختلف ذوي هذه الحالة عن بعضهم البعض وهم يحملون الكثير من صفات أهلهم.
      • وتبقى الطريقة الوحيدة للتأكد من تشخيص متلازمة داون هي من خلال فحص الكروموزومات في الدم حيث يظهر وجود الكروموزوم 21 الزائد.
  • معتقدات خاطئة

    المعتقدات الخاطئةالحقائق
    الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون لا يعيشون لسـن متقدّم، أي لا يعيشون طويلاً جداً.اليوم، يمكن للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون أن يتمتعوا بحياة طويلة
    فقط الأمهات الأكبر سـناً يرزقون بأطفال لديهم متلازمة داون.على الرغم من أن الإحتمال من انجاب طفل لديه متلازمة داون هو أكبر عند الأمهات الأكبر سـناً إلا أن العدد الأكبر من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يرزق لأمهات صغيري السن، مما يعكس ارتفاع معدل الولادات لهذه الفئة العمرية.
    لا يستطيع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من تحقيق أي انجازات حياتية عادية.مع الدعم المناسب، يستطيع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من تحقيق الكثير الكثير.
    الغالبية العظمى من الناس الذين لديهم متلازمة داون تتعلم المشي والكلام، والكثير ينتسبون الآن الى المدارس النظامية الدامجة، وينجحون في الامتحانات الرسمية، ويعيشون حياة كاملة بشكل شبه مستقل.
    الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون يشبهون بعضهم البعض بملامحمهم والشكل الخارجي.من الممكن وجود بعض الخصائص الجسدية المتعلقة بمتلازمة داون. يمكن للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون أن يظهرون جميع هذه الخصائص، أو لا يظهرون أيها. الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون سيشبهون أعضاء أسرتهم أكثر مما يشبهون شخص آخر لديه ذات الحالة.
    الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون دائماً سعداء ومحبين وحنونين.كلنا أفراد والأشخاص الذين لديهم متلازمة داون لا يختلفون عن أي شخص آخر من حيث فردية صفاتهم الشخصية ومزاجاتهم المختلفة.
  • مدارس في لبنان تعمل على دمج أطفال ذوي متلازمة داون

    (coming soon)
x